Van thuiszorg drie keer per dag, naar twee keer per maand met een lach

Vandaag willen we jullie meenemen in ons dagelijkse werk. We merken dat we dit steeds 'leuker' beginnen te vinden en ons plekje steeds duidelijker wordt. Nu zijn we vooral voor het hospice werkzaam, over een aantal weken zullen we ook gaan meedraaien op de afdelingen in het ziekenhuis. Dit zal vast voor hilarische verhalen gaan zorgen. Maar eerst hoe onze dagen er nu uit zien. 

We beginnen onze dag op het kantoor. Na een uitgebreide theesessie klopt de eerste patiënte aan. Er komt kind binnen, denken wij. We schatten haar ongeveer 10 jaar. Wanneer de verpleegkundige ons de casus voorlegt blijkt ze 15 jaar te zijn. Verbaasd kijken we elkaar aan. 15? Ze weegt waarschijnlijk nog geen 30 kilo en is misschien 1.30 meter lang. In tegenstelling tot veel andere patiënten lacht ze niet als ze binnenkomt. Ze kijkt ons aan met een lege blik, alsof ze vanbinnen verdoofd is. Ze bestaat wel, maar ze is er eigenlijk niet. Na haar verhaal over haar jeugd begrijpen we waarom er geen levensvreugde in haar te zien is. We bieden haar een stroopwafel aan met een kopje thee, deze neemt ze zonder reactie aan. Ze is HIV+ geboren, al weet ze dat zelf nog niet. Haar hele leven slikt ze hiervoor tweemaal per dag medicatie, zonder dat ze zelf weet waarom. Haar vriendinnen op school ziet ze groeien en genieten, en geen medicatie slikken. Elke dag weer voelt ze zich thuis onbegrepen. Op de vraag waarom ze medicatie moet slikken wordt geen antwoord gegeven. Daarnaast is ze om de haverklap ziek omdat HIV je immuunsysteem aantast. Daarom kan ze ook al een aantal jaar niet naar school en zit te thuis bij haar oma. Een moeder heeft ze overigens niet meer, de band met haar vader is ons niet helemaal duidelijk. We weten wel dat ze angstig is en er eigenlijk niet over wil praten. Wij dachten: ‘Dit is toch geen leven voor zo’n jong meisje?’ En dan weet ze nog niet eens dat ze HIV+ is. Haar familie heeft haar bij ons gebracht omdat ze sinds kort haar medicijnen niet meer wil slikken en overgeeft zodra ze haar deze geven. Ze vinden het tijd dat ze de waarheid leert, maar ze durvend dit zelf niet te vertellen. Het komt veel voor dat kinderen boos zijn op hun ouders en en niet snappen waarom ze dan geboren zijn. Ook komt het niet zelden voor dat tieners zelfmoord plegen nadat ze horen dat ze HIV+ zijn. Er heerst een groot stigma rondom deze status. Niemand wil een HIV+ persoon trouwen en daarmee is haar toekomst verloren. Daarom besluit de verpleegkundige niet direct te vertellen dat ze ziek is. Ze vertelt dat dit een lang proces kan zijn en dat de tijd zal leren wanneer de waarheid vertelt wordt. Tijdens dit gesprek zien we haar iets opleven bij het oppeuzelen van de stroopwafel en van de oprechte aandacht die ze voor het eerst in lange tijd krijgt.

Daarna gaan we het ‘veld’ in. Dan moet je je voorstellen dat je in een soort jeep een klein weggetje inslaat, een kwartier lang aan het rijden bent om ongeveer 36 geiten, driehonderd kippen en tien koeien te passeren waarna je stil staat in een klein dorpje van kleihutjes. Overal zien we deze dorpjes, denk hierbij aan een stuk of vijf huisjes. Het middelste huisje is van de oudste man van het dorpje. Wanneer een zoon 18 wordt, wordt er een nieuw huisje gebouwd waar hij in de toekomst kan wonen met zijn vrouw en kinderen. Alle dorpjes zijn eigenlijk families, de vrouwen verlaten hun ouderlijke huis om bij hun man in te trekken. Als je aankomt in dat dorpje zit iedereen buiten en kijkt naar je. Kindjes roepen: 'Muzungu!'. Uit elk huisje wordt een stoel getrokken zodat alle gasten kunnen zitten. Zelf zitten de patiënten en familieleden op de grond en accepteren ze het niet als je blijft staan. We zien een vrouw aan komen kruipen, ze lijkt nog jong. 28, word ons verteld. Waarom kan ze niet lopen vragen we ons af? Op haar dossier staat dat ze Kaposi Sarcoma heeft: een vorm van huidkanker die vaak voorkomt bij mensen die HIV+ zijn. Op haar benen zie je bijna de tumoren door de huid heen groeien. Het zijn meer een soort wratten. Ze kan er niet meer op staan. En toch heeft ze het gepresteerd om in de afgelopen jaren vier kinderen te baren. Drie daarvan zijn nog bij haar, ze kijken ons afwachtend aan. Ze zitten onder het stof en hebben kapotte kleertjes aan. Haar jongste kind, een meisje van 1 jaar, is bij de moeder weggehaald en is nu in een weeshuis. Toen ze geboren werd bleek ze ook HIV+ te zijn. Op dat moment wilde de moeder het liefste zichzelf en haar kind ombrengen. Ze wilde haar eigen dochter de pijn besparen die ze zelf ook heeft gehad al die jaren. Toen de baby een paar maanden oud was is SMILE Africa haar komen ophalen. Ze troffen het gezin in een benarde situatie aan: de baby was ondervoed en kreeg enkel nog thee. Thee, aan een baby. Melk had ze niet meer. Ze krijgt van ons wat medicijnen om de komende weken te overleven, met name morfine en een zalf tegen de jeuk op haar benen. En toch lacht ze als ze ons ziet, maar haar ogen lachen niet. We vragen ons af of haar ogen ooit hebben gelachen. Ik geef haar een hand en draai me om, ga in de auto zitten. Volgende patient.

Gelukkig zijn er ook patiënten waarbij we merken dat het werkelijk verschil maakt als wij komen. We rijden wederom een klein dorpje binnen waar een mevrouw van rond de 80 enthousiast op ons af komt lopen. Een glimlach van oor tot oor begroet ons. Stoelen staan al klaar en we vragen ons af waar de patiënt bleef. We dachten: deze mevrouw is vast familie. Wat bleek: deze vitale oudere was onze patiënt! Ze is een aantal jaar geleden gediagnosticeerd met borstkanker. Ze is een uitzondering op vrijwel alle andere patiënten die een vorm van kanker hebben. Ze heeft namelijk een aantal keren chemotherapie gehad, in de meeste gevallen is dit qua geld en afstand absoluut niet mogelijk. Ze straalt en zegt hoe dankbaar ze is voor onze komst, voor het werk wat we doen. Dankzij de morfine die we haar geven kan ze haar dagelijkse werk blijven doen en geld sparen voor een nieuwe chemokuur. Na een kortbezoek en het aanvullen van haar medicijnen stappen we in de auto om over twee maanden pas weer terug te komen (goed teken!). Dansend en lachend zwaait ze ons uit. Goed om de dag mee af te sluiten!

Zo vliegen voor ons de stagedagen (meestal) voorbij. We belanden in bizarre situaties waarbij we merken dat het bijna normaal wordt. We schrikken wel van het verschil met Nederland in behandeling en mogelijkheden. Toch wennen we hier aan wanneer we weer weg zijn bij een patiënt en laten hun situatie snel los. Dit klinkt misschien gevoelloos, maar het is wel de realiteit. We merken dat iedereen er zo mee omgaat. Iedereen blijft lachen en hard werken, terwijl wij waarschijnlijk al lang in een diepe depressie waren gezakt. Hoe dit komt vragen we ons wel eens af. We weten wel dat we met de dag meer respect krijgen voor de mensen die hier wonen. Ieder gezin is gebroken en mist familieden, maar toch gaan ze door. We weten natuurlijk niet wat er achter die glimlach schuil gaat, maar wil je dat wel weten?

Liefs de Brunettes

PS. Blijf vooral reageren op onze blogs, dat doet ons goed!
PSS. Misschien niet de meest grappige blog die we hebben geschreven, maar wel eentje die echt laat zien wat we hier doen en beleven.